JMH 2017

La Journée mondiale de l’hémophilie intercomités boucle un premier tour des régions

 

Retour aux origines de ce tour des régions entamé il y a cinq ans à l’initiative de Christophe Besson, président du comité Auvergne : après le Limousin, l’Aquitaine et Midi-Pyrénées, c’est de nouveau le pays des volcans qui a accueilli la Journée mondiale de l’hémophilie le 22 avril dernier. Et plus précisément le domaine du lac Chambon, au cœur du parc naturel régional des volcans d’Auvergne et du massif du Sancy : un cadre naturel protégé pour recevoir familles et invités (médecins, membres actifs de l’AFH, etc.), 150 personnes en tout dont une quarantaine d’enfants. Au programme de ce week-end : accueil à partir de 10h le samedi matin, déjeuner et sessions médicales pour les adultes, pendant que les adolescents font du pédalo, et les plus jeunes profitent du lac. Dîner convivial, nuit de repos et le dimanche matin visite du château médiéval de Murol, juché sur son promontoire de basalte. Il y en a pour tous les goûts, pour préserver les liens qui se sont tissés d’année en année : « Les familles demandent des moments de rencontres. C’est pourquoi nous avons décidé de rassembler plusieurs régions, pour mobiliser plus de personnes et de médecins, témoigne Christophe Besson. Et cela a créé des liens, les familles ont gardé le contact, les enfants se téléphonent… D’année en année, ceux qui reviennent échangent sur l’éducation de leurs enfants, leur évolution. Sans oublier les échanges avec le corps médical, hors milieu hospitalier, dans une ambiance plus conviviale. »

Revue juin 2017 n 216 pdf google chrome

En 2017, la JMH se préoccupait des femmes et jeunes filles touchées par une maladie hémorragique rare. L’occasion pour Yannick Collé, de la commission « Femmes » de l’AFH, de présenter les actions de l’association en direction des femmes et de leur entourage, tel le quiz élaboré par la commission pour aider au diagnostic. Le Dr Roseline d’Oiron du CRTH du Kremlin-Bicêtre, a présenté la génétique des femmes conductrices d’hémophilie et la prise en charge de leurs potentiels troubles hémorragiques. Des témoignages de deux femmes concernées ont permis de toucher du doigt la difficulté de faire reconnaître ces troubles. « C’est important de consacrer la JMH aux femmes et de les considérer comme membres de la communauté des troubles de la coagulation, souligne Yannick Collé. C’était déjà compliqué pour elles de transmettre… Maintenant, il s’agit de sensibiliser à une problématique mal connue − le fait qu’elles puissent exprimer la maladie − ainsi qu’à l’importance de la considération de l’entourage direct. » Pour clore les sessions médicales et répondre aux besoins des familles, deux sessions ont présenté les apports de la kinésithérapie aux hémophiles et les nouveaux produits anti-hémophiliques. Enfin, avant le dîner, Thomas Sannié, président de l’AFH, a présenté le travail de plaidoyer de l’association auprès des organismes de santé, et Nicolas Giraud, responsable du groupe de travail « Adhérents, bénévoles et comités », les actualités associatives. D’ores et déjà, rendez-vous est pris dans le Limousin pour l’année prochaine.

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