ETP à Limoges

Compte rendu

L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT - Première à LIMOGES pour les hémophiles.

Le samedi 14 octobre 2017, à l’initiative de Jessica Douay, infirmière coordinatrice du centre de traitement des hémophiles de Limoges, de Guy Gabriel et Paul Grand respectivement parent et patient ressources; une vingtaine de patients et d’accompagnants se sont vus invités à cette première au sein du CHU de Limoges. Soignant, patients, accompagnants, nous étions une douzaine à avoir répondu présent.

Le thème proposé pour cette première réunion était le suivant : Perception des signes précoces d’hémarthrose chez les personnes hémophiles.

Jessica D. a ouvert la séance en remerciant l’ensemble des participants présents. Elle a développé sur le thème proposé et a demandé des échanges ouverts  et cordiaux à tous. Guy G.  et  Paul  G. ont par la suite pris la parole pour donner  la définition et expliquer le rôle des parents patients ressources. Tour à tour ils se sont efforcés de fluidifier les échanges et de reformuler  les questions posées. 
Le débat a ensuite été lancé autour du thème choisi. Chaque participant a eu l’opportunité de se présenter  et  de parler longuement  de son ressenti personnel , au quotidien , sur le vécu de sa maladie et le traitement  de ses hémarthroses.

ETP Limoages

Les échanges ont été riches et fructueux,  cette mise en situation  a permis à chacun de mieux se connaitre,  le croisement des échanges entre accompagnants et hémophiles ont été eux aussi très constructifs. Pouvoir parler de son hémophilie  librement, pouvoir prendre le temps d’échanger avec le soignant, découvrir que sa façon d’agir peut  être améliorée, apprendre à mieux comprendre les hémarthroses et  gagner en confiance face à la maladie ; voilà cités les principaux points positifs de cette première réunion.

Un questionnaire d’évaluation du point de vue du patient a été remis à tous par Jessica Douay très impliquée auprès de nous dans cette démarche. 
L’ensemble des participants s’est ensuite réuni autour d’un buffet où chacun a pu continuer à échanger de façon conviviale.

Paul GRAND - Comité Limousin