Compte rendu AG 2008

Compte rendu de

l’Assemblée Générale du 25 octobre 2008

 

 

 

Accueil des participants et pause café.

 

Début de la séance à 9h30.

 

Le Président Mr Francis FORT, après un mot de bienvenue, rappelle l’ordre du jour :

  • Intervention du Professeur J.ASCENSIO Chirurgien du Centre Hospitalier de Nîmes : La prothèse de cheville
  • Intervention du Docteur Karl BARANGE du Service Hépato-Gastro-Entérologie du CHU de Toulouse : La co-infection HIV-VHC
  • Intervention du Docteur Ségolène. CLAEYSSENS, Responsable du Centre Régional d’Hémophilie de Toulouse : L’Etat de santé des patients hémophiles de plus de 50 ans
  • Repas au Restaurant du HOLIDAY INN (offert aux participants)
  • Intervention de Maître Bertrand DESARNAUTS, Avocat au Barreau de Toulouse : L’indemnisation des personnes infectées par le VHC
  • Intervention de M. Pascal DERO Chargé de communication et de formation du CISS Midi-Pyrénées : Présentation du CISS (Collectif Inter associatif sur la Santé)
  • Présentation des actions menées par le comité Midi-Pyrénées durant l’année et les actions à venir.
  • Election du nouveau bureau.

 Mme Barbe rend un hommage au Professeur Birmé, qui a suivi nombre d’hémophiles en Midi-Pyrénées et qui est décédé récemment à Marseille.

 

 

Intervention du Professeur ASCENSIO

 

Le Pr ASCENSIO fait une présentation sur la prothèse de cheville. Il nous rappelle que c’est lors de la croissance de l’enfant (jusqu’à la fin de l’adolescence) que les lésions intervenants sur les articulations de l’hémophile sont les plus graves et ont le plus de répercussions.

Lors de toute immobilisation d’un enfant suite à une hémarthrose du genou, il faut absolument prévenir l’équin du pied.

Les articulations les plus touchées lors d’hémarthrose sont par ordre le genou, les chevilles, le coude et l’épaule.

La cheville fait partie d’un ensemble porteur aussi, avant toute intervention, il est nécessaire de réfléchir à la meilleur solution : arthrodèse ou prothèse.

La pose d’une prothèse nécessite un investissement important de la part de l’hémophile dans le cadre de sa rééducation.

Les premières poses de prothèse datent de 2002. Il y a donc très peu de recul et de retour d’expérience à ce sujet. Il n’existe que 38 cas de prothèses posées par l’équipe du Pr Ascencio.

 

Intervention du Docteur BARANGE

 

Le Docteur BARANGE fait le point sur la co-infection VIH - VHC :

Le nombre de nouvelles infections au VHC est en forte baisse depuis quelques années.

De nouveaux traitements et combinaisons de traitements de l’hépatite C sont en cours de tests.

Il existe une forte interaction des médicaments du VIH et du VHC.

L’allongement de l’espérance de vie des personnes co-infectées amène des complications hépatiques.

Les causes de décès sont principalement : le VIH, les cancers puis les hépatites. Et parmi les hépatites, 72% sont dus au VHC, 12% au VHB, 6% à l’alcool.

 

Intervention du Docteur CLAEYSSENS

 

Le Dr CLAEYSSENS précise que la prophylaxie est le moyen n°1 pour réduire les effets de l’hémophilie (hémarthroses).

Une étude réalisée en Angleterre, de 1980 à 1995 sur 6000 hémophiles A et B (hormis patients VIH) révèle que :

- les hémophiles sévères présentent une espérance de vie inférieure de 13 ans par rapport à une population classique, soit 63 ans au lieu de 75 ans,

- les hémophiles modérés ou mineurs ont une espérance de vie inférieure de 3 ans, soit de 72 ans au lieu de 75 ans,

- Il a été constaté qu’il n’y a eu aucun infarctus du myocarde parmi les causes de décès.

 

Une étude menée par 4 Centres Régionaux de l’Hémophilie auprès d’hémophiles A et B, mineur ou modéré, nés avant 1958 a permis de faire le constat suivant :

- Ces personnes sont mal suivies par les CRH car n’ayant peu d’accidents hémorragiques, ils n’en ressentent pas le besoin,

- Elles sont par contre souvent contaminées par le virus VHC et surtout par l’hépatite B et de ce fait vont plutôt consulter le Centre d’hépatologie,

- Au plan articulaire, la plupart ont une prothèse avant 50 ans et 1/3 de la population concernée ont une ou plusieurs prothèses. D’où des risques infectieux plus importants dus aux injections. Le Dr CLAEYSSENS rappelle par ailleurs que la pratique d’injection à domicile nécessite un bon suivi des règles d’hygiène et d’aseptie,

- Ces patients de plus de 50 ans, consomment peu d’antalgique et de facteur de coagulation,

- La physiothérapie demeure indispensable et est complémentaire au facteur de coagulation pour maintenir un état musculaire convenable,

- Cette population a tendance à être en surpoids, ce qui engendre des problèmes d’articulations,

- Comme toute autre personne âgée de plus de 50 ans, on constate des risques cardio-vasculaires, d’hypertension, de diabète, de pathologies cancéreuses tel le cancer de la prostate…

Le Dr CLAEYSSENS précise qu’il est important qu’un suivi soit effectué par le CTH. Mais elle indique également qu’un lien entre le médecin du CTH et le médecin traitant reste primordial.

 

Questions/réponses.

 

A 12h30, Mr FORT suspend la séance et invite les participants au repas.

 

Reprise de la séance à 14 H 45.

 

 Intervention de Maître DESARNAUT

 

Maitre DESARNAUT précise que les indemnisations des personnes infectées par le VHC ont toujours été relativement faibles (de 10 000 à 20 000 €). Cependant, dernièrement, un jugement rendu par le Tribunal de Grande Instance de Toulouse a octroyé 180 000 € à une personne infectée au titre de préjudice moral spécifique de contamination. Un autre jugement a même octroyé la somme de 400 000 € au titre de préjudice économique. Ces jugements doivent être confirmés lors du procès d’appel et sont exceptionnels.

 

Les personnes infectées peuvent désormais se tourner vers l’Office National d'Indemnisation des Accidents Médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (ONIAM). Il a pour mission de traiter les procédures amiables d’indemnisation des personnes infectées par le VHC. Les personnes devront remplir un formulaire de demande, subir des expertises médicales et judiciaires et fournir leur dossier médical. Il sera à la charge de chacun d’apporter les preuves des préjudices subis sous forme de témoignage et d’attestations. La lourdeur de toutes ces procédures réside essentiellement dans les expertises médicales. Il est fortement recommandé à toutes les personnes désirant se pourvoir devant cet organisme de se faire accompagner par un avocat ou une association.

  

Intervention de Monsieur Dero

 

Mr DERO présente le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, qui regroupe des associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles.

Le CISS est composé d’une instance nationale et de 19 comités régionaux.

29 associations, dont l’AFH représentée par Norbert Ferré, sont membres du CISS national.

L’organisation du CISS repose sur des instances politiques (Assemblée générale, Conseil d’administration et Bureau) et techniques (Commission technique permanente et Groupes de travail).

Les missions du CISS sont :

- Informer les usagers du système de santé sur leurs droits en matière de recours aux établissements et aux professionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection sociale

- Former des représentants d’usagers afin de les aider à jouer un rôle actif dans les instances où ils siègent, en rendant leur présence  à la fois reconnue et pertinente.

- Observer en continu les transformations du système de santé, analyser les points posant problème et définir des stratégies communes pour obtenir des améliorations dans l’accueil et la prise en charge des personnes

- Communiquer nos constats et nos revendications pour conforter le CISS en tant qu’interlocuteur privilégié et représentatif des usagers du système de santé

 

Le CISS Midi-Pyrénées :

- regroupe à ce jour 33 associations ou collectifs d'associations

- est représenté dans plusieurs instances régionales dont les Conseils d'Administration de Caisse Primaire d'Assurance Maladie de chaque département de la région

 

Intervention de Monsieur Francis Fort

 

Le Président du comité remercie tout d’abord M. Jean-François DUPORT, membre du Bureau National, de sa présence pour cette journée.

Francis Fort présente les actions menées lors de cette année par le nouveau bureau :

- La journée mondiale de l’hémophilie à la cité de l’espace

- Un équipement vidéo a été acheté pour les formations faites par les infirmières du CRH

Il présente ensuite les actions à venir pour cette nouvelle année :

- Un stage d’apprentissage à l’auto-traitement en collaboration avec le comité Languedoc Roussillon.

- Pour la prochaine journée mondiale de l’hémophilie, un appel est fait auprès des adhérents pour apporter leurs idées ou envies.

- Plusieurs adhérents demandent qu’une journée ou un week-end soit organisé dans un cadre non formel (un chalet en montagne par exemple) pour favoriser les échanges entre hémophiles. Pour cela, un questionnaire sera fait et envoyer à tous les adhérents pour connaître les personnes intéressées.

 

Ré-élection du Bureau

 

Le Président demande si de nouvelles personnes souhaitent se présenter pour se joindre au bureau actuel. Aucune personne ne se présentant, le bureau est maintenu en l’état.

 

Clôture de l’Assemblée Générale

 

Le Président clôt la réunion.